Gérard Raymond

Encouragées par le développement de la démocratie sanitaire, les associations de patients et d’usagers du système de santé français deviennent un véritable acteur dans l’organisation des parcours de soins. Comme l’explique Gérard Raymond, vice président de France Assos Santé et président de la Fédération française des diabétiques, elles agissent désormais aux cotés des professionnels de santé et des différentes instances, pour rapprocher soignants et soignés, au profit d’une médecine fondée sur l’humanisme.

Quel est votre sentiment sur l’évolution du système de santé français ?

‘‘ De manière un peu provocante, je serai tenté de dire que l’invention du 21e siècle ce n’est ni le numérique, ni le séquençage du génome : c’est la découverte du patient ! Ces dernières années, l’ensemble des professionnels de santé a en effet pris conscience que les patients étaient des hommes et des femmes dont on devait tenir compte et qui devaient être considérés indi­viduellement, dans leur dimension humaine et citoyenne, avec leurs peurs, leurs angoisses et leur propre représentation de la maladie. La communauté médicale s’est enfin aperçue de la nécessité de ne plus soigner un diabète, un cancer ou une hypertension mais une personne souffrant d’un diabète, d’un cancer ou d’une hypertension. Notre système de santé n’ayant pas été conçu pour faire face au développement de ces pathologies chroniques, l’organisation sanitaire de notre pays est à repenser. Ce changement doit tenir compte de l’évolution des technologies et des pratiques, qui encouragent les acteurs de soins à se soucier plus attentivement du projet de vie et de l’accompagnement des malades. ’’

Comment les représentants de patients ont-ils été impliqués dans ce changement organisationnel ?

‘‘ La démocratie sanitaire, c’est-à-dire la participation des usagers de la santé à l’évolution de notre système de santé, a favorisé l’émancipation collective des associations de patients. Ces structures - ochacun avait tendance à pleurer sur son sort, entre un concours de pétanque et une galette des rois ­ont pris peu à peu une part active dans l’organisation du parcours de soins. Au début des années 2000, les représentants des usagers de la santé ont investi les différentes instances. Une fois formés, ils ont fait part de leur volonté de participer plus activement à l’accompagnement des patients grâce à leur expertise. La troisième étape est maintenant celle de la co-construction. C’est la marche supplémentaire pour que nos structures associatives agissent dans l’application des innovations thérapeutiques et organisationnelles, en plaidant pour une médecine fondée sur l’humanisme et une organisation médico­sociale territoriale adaptée aux attentes et aux besoins d’une population donnée. Il n’est qu’à lire les 15 propositions issues des Etats généraux du diabète et des diabétiques pour mesurer le chemin parcouru. ‘’

Etre en capacité demain de mesurer notre expérience en tant que patient, grâce aux données et aux résultats des questionnaires récoltés.

Qu’en est-il de la généralisation des outils connectés dans cette prise de conscience ?

‘‘ L’utilisation de ces nouveaux outils contribue activement à rapprocher les individus : soignants / soignants et soignants / patients. Les objets connectés et les dispositifs médicaux changent la relation entre les professionnels de santé et les usagers qui, jusqu’à présent, était fondée sur un rapport descen­dant entre le ‘‘ sachant ’’ et ‘‘ l’ignorant ’’. Ils font ressortir deux expertises, une scientifique et une profane, amenées à échanger sur un cas particulier. Inclure les régulateurs et les payeurs du système irait aussi, à mon avis, dans le bon sens… Le deuxième volet de cette évolution est le recueil de l’ensemble de la donnée. En la traitant et la sécurisant, elle nous donnera accès à un registre nécessaire pour évaluer l’offre de soins et ses résultats. Ces outils sont donc des accélérateurs de la nécessaire transformation de notre système de santé. Ils incluent une participation encore plus active du patient, individuellement, et des associations de patients, collectivement, notamment dans la co-construction de l’analyse des données et de l’évaluation. ’’

Quelles sont vos pistes de réflexion pour évaluer cette nouvelle organisation des soins ?

‘‘ Pour évaluer cette nouvelle organisation du système de santé qui s’appuie sur un modèle de co-construction, il ne faut pas se contenter d’une auto éva­luation mettant en avant une satisfaction personnelle mais avoir recours à des critères objectifs, en termes d’efficience et de qualité de vie. Tel est le
nouveau challenge pour nos associations : comment être en capacité demain de mesurer notre expérience en tant que patient, grâce aux données et aux résultats des questionnaires récoltés. En répondant mieux aux attentes et aux besoins de la population, nous ferons également évoluer le système vers plus de confiance entre les soignants et les soignés. Il faut rompre avec le système en silos du corporatisme qui ne mène à rien et travailler sur la coordination, pour que chaque acteur ait une part de co-responsabilité dans l’organisation finale et ce, dans une totale transparence. ’’

L’évolution va donc, selon vous, dans le bon sens ?

‘‘ Je ne suis pas un optimiste béat, même si je préfère regarder le verre à moitié plein. Je ne nie pas les craintes et les réticences au changement exprimées par certains acteurs de santé traditionnels mais je suis persuadé qu’il est parfaitement possible de transformer notre système de santé tout en gardant ce qui fait sa particularité, à savoir le principe de solidarité et de répartition. On est d’ailleurs face à un conflit de génération avec d’un côté de jeunes profes­sionnels enclins à aller dans ce sens et des anciens un peu plus réticents. Il est cependant positif de constater une évolution des mentalités de la part des pharmaciens et des infirmiers libéraux qui seront certainement, demain, les premiers recours à l’entrée dans un système de soins. Les registres d’état de santé d’une population sur un territoire donné feront aussi partie de la respon­sabilité de l’élu local, parce qu’ils participeront de l’aménagement du territoire qui concerne l’ensemble de la société. ’’

Bio express

Acteur depuis plus de vingt ans de la démocratie sanitaire, Gérard Raymond est président national de la Fédération fran­çaise des diabétiques, 1er vice-président et secrétaire de France Assos Santé. Il siège également au Conseil de la CNAMTS. Pour ce diabétique de type A, l’entraide, la solidarité et le partage ont toujours été un axe fort de son engagement asso­ciatif. Un parcours motivé par sa propre maladie et marqué par la volonté de mener une réflexion, en tant que représen­tant des patients et des usagers de la santé, sur la nécessaire évolution de l’organisation des soins.

Repères

France Assos Santé

France Assos Santé est le nouveau nom choisi par l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé (Unaass) pour permettre aux malades et aux usagers de participer activement aux décisions qui les concernent, en faisant entendre leur voix et défendant leurs intérêts. Créée en mars 2017, à l’initiative de 72 associations nationales fondatrice, elle a remplacé le Collectif interassociatif sur la santé (CISS). Sa mission est inscrite dans le code de la santé publique, via la loi du 26 janvier 2016.

Regard Croisé de Sylvain Flender, anthropologue

Sur l’avenir de la médecine domestique

‘‘ Dans le prolongement des propos de Gérard Raymond, d’après différentes lectures et analyses, je constate que nous nous orientons vers une médecine domestique, avec un rôle de plus en plus actif du patient s’inscrivant dans une logique autour de la maintenance de sa propre santé. Je pense même que notre rapport au médical va se développer vers une plus grande responsabilité individuelle, en termes de gestion de son propre capital santé, dans un environnement largement interactionniste entre le médecin et le patient.

Cette idée d’une réappropriation de leur santé par les individus est un appel d’air extra­ordinaire pour les technologies innovantes qui font que chacun va pouvoir gérer et surveiller ses données, grâce à l’utilisation d’objets connectés permettant de contrôler son activité physique, son rythme cardiaque ou encore la qualité de son sommeil.

Ce nouveau paradigme est à mon avis appelé à s’amplifier car, étant donné la dimension anomique de la société aujourd’hui, la santé est en train de se transformer en véritable capital refuge. Face à une certaine désorganisation sociale et un sentiment d’isolement, le corps devient généralement un des derniers abris de l’identité. Or, notre rapport au corps et à la santé sont intimement liés.

Je travaille en ce moment sur le concept de médecin virtuel appliqué à des domaines ne nécessitant aucune palpation comme la neuropsychiatrie, les troubles du sommeil et l’addictologie. A titre d’exemple, l’unité de recherche clinique SANPSY, située à Bordeaux, expérimente ces avatars pour établir des diagnostics reposant sur des questionnaires validés par des professionnels de santé et une vraie interaction avec les patients. Cette étude se poursuivra par la mise en place de compagnons médicaux virtuels, utiles quant à l’observance de la posologie médicamenteuse à domicile.

Bio express

Anthropologue spécialiste du corps, Sylvain Flender conçoit sa discipline comme un point d’ancrage lui permettant d’am­bitieuses expéditions vers des contrées professionnelles très éloignées. En 2010, il officialise son approche et fonde The New Anthropology, une agence en Anthropologie Appliquée. En 2016, il réalise pour Harmonie Mutuelle une étude sur les imaginaires de santé auprès de Français issus d’origines sociales, générationnelles et ethniques différentes.

Conception : Doshas Consulting
Responsable de la publication : Didier Ambroise
Rédaction : Cécile Jouanel
Création graphique et réalisation : Studio graphique Biskot & Bergamote
Crédit : Shutterstock

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