A l’heure où les moyens et les outils technologiques permettent de traiter la big data, le débat sur la sécurisation des données est, selon Christophe Richard, déjà dépassé. ‘‘ La question n’est plus de s’interroger sur la sécurité et l’intérêt d’une utilisation des données, mais plutôt d’évaluer les avantages à en tirer et de réfléchir aux réels bénéfices de cette nouvelle dynamique. ’’ Faire la distinction entre la recherche d’un profit purement économique et une utilisation au service de l’individu. ‘‘ Pour revenir sur les réticences et les risques inhérents à la circulation des données personnelles, ils résultent bien souvent d’une vision culturelle du sujet et engendrent des débats passionnés, comme la France les aime, entre les pro et les anti open data. ’’ Rien à voir en effet entre l’approche anglosaxonne qui accepte que tout se vende et s’achète et celle d’une Europe adepte des règlementations et d’une légitime protection des données.

L’ouverture des données : un choc culturel

‘‘ Traditionnellement en France, le médecin, personne de confiance, est le gardien des données de santé, figées dans un dossier médical papier. Or, depuis peu, avec l’évolution des technologies de la communication et l’essor des réseaux sociaux, l’information est plus fluide et elle est naturellement amenée à circuler.’’ Photos de ses habitudes alimentaires, de ses activités, participation à des forums où chacun peut évoquer ses pathologies et ses traitements avec une faible protection d’identité, il est très facile aujourd’hui de se procurer des informations d’ordre privé, quasiment en libre accès. ‘‘ Même si la personne ne diffuse aucune donnée médicale sur le net, elles peuvent être déduites des traces

laissées sur son comportement quotidien et utilisées à des fins purement commerciales, grâce à des outils capables de les concaténer. Il faut donc trouver des solutions pour tenter de reprendre le contrôle et faire que cette valeur générée n’exclue pas l’individu. ’’ La réglementation européenne est peut-être une piste. ‘‘ Si je suis contre l’idée de textes protégeant les gens à leur insu, j’appelle de mes voeux un environnement maîtrisé, avec des règles connues de tous, accompagnées de sanctions efficientes et réellement appliquées en cas d’utilisation inappropriée des données. Mais pour que cet écosystème ait un avenir, il est nécessaire de responsabiliser et sensibiliser la population aux impacts résultant de l’utilisation des outils numériques, pour que chacun agisse en connaissance de cause. ’’

De l’éthique dans les algorithmes

Inciter le grand public à s’informer, pour qu’il puisse se rendre compte que la plupart de ses craintes sont bien souvent disproportionnées, sera la démonstration que le coeur du débat ne se situe pas au bon endroit. ‘‘ En raisonnant sur la base de bénéfices en termes de connaissance, on déplace le point de vue. La sécurité est un des piliers du système mais il n’est pas le seul. Les notions de garantie et de confiance fixées par des codes de conduite sont indispensables pour intégrer une dimension éthique, dans la manière de traiter les algorithmes par les data scientists. ’’ A l’instar des médecins qui obéissent à un code de déontologie et vis-à-vis desquels les patients n’ont pas d’a priori négatif. ‘‘ Si l’on parle d’intelligence, même artificielle, il est nécessaire d’y associer une part d’humanité. La sagesse, la générosité et l’humilité ne relèvent pas que de la philosophie ou de la naïveté. Ce sont elles qui vont faire que les décisions prises ne soient pas uniquement mathématiques. Aussi puissante soit-elle, une machine reste une machine. Si on parvient à intégrer dans sa programmation cette part de bienveillance, l’humain ne perdra pas le contrôle. ’’

Vers un changement de société

Le phénomène big data est une révolution culturelle et sociétale qui change radicalement notre rapport aux données de santé. ‘‘ Nous sommes aujourd’hui dans une phase de transition. Demain, les nanotechnologies, la biotechnologie et les outils connectés seront le quotidien de nos enfants. Dès lors, pourquoi ne pas envisager une sorte de co évolution entre les hommes et le numérique ? ’’ Pour Christophe Richard, les acteurs français sont restés trop longtemps sur les risques et pas assez sur les bénéfices. ‘‘ C’est en se posant la question des avancées que l’on commence à réfléchir aux solutions. Et dans ce domaine, Google, Facebook, Apple et Consort ont pris une avance considérable ! ’’ Tout n’est cependant pas perdu et il existe l’espoir de construire un écosystème dans lequel les connaissances bénéficieraient au plus grand nombre. ‘‘ Le tout ne s’oppose pas à l’individu, les deux sont complémentaires. La médecine personnalisée nécessite un maximum de données et pour reprendre mon idée de confiance, si on leur garantit une utilisation bienveillante, la plupart des gens accepteront de confier des informations sensibles. ’’ Une dynamique favorable au patient et à la société puisqu’elle permettrait, par exemple, d’optimiser les parcours de soins et de diminuer les coûts de santé. ‘‘ En conclusion, médecins et ingénieurs devront s’inspirer et s’enrichir mutuellement de leurs bonnes pratiques pour pouvoir répondre à cet enjeu. Après, ce sont les usages et le pragmatisme qui décideront. ’’